新京报讯（记者刘思伟）2025年10月22日，北京阆园，短道速滑奥运冠军张辉，这位曾经在冰场上凭借闪电般的速度和精准控制征服世界的运动员，如今却被一双巨型手套困在原地。 2025年10月22日，北京阆园，短道速滑奥运冠军张辉戴上巨型手套，准备体验“淀粉人”的日常生活。他微微皱眉，身体前倾，专注地尝试着完成一个三岁孩子可以轻松完成的动作——选一杯咖啡。当她的手指被厚厚的材料包裹着时，曾经轻松的抓握变成了与看不见的束缚的艰苦斗争。几分钟过去了，奥林匹亚冠军的额头上已经渗出了些许汗水，但一杯咖啡却是遥不可及却又遥不可及。 “我戴上巨大的手套来模拟一些‘淀粉人’患者的最初感觉，比如手部肿胀张辉说，在10月26日国际淀粉样变日之际，新境慈善特别策划了这次公益体验活动。张辉所说的“淀粉样蛋白人”，指的是转甲状腺素蛋白淀粉样变性（ATTR）患者，这是一种罕见的疾病，患者患病时，就像“淀粉”一样默默地积聚在全身各个器官中。 身体。积聚过多，则脏腑先衰(1, 2)。由于早期症状无特异性，很容易被医生和患者忽视，导致误诊或延误诊断。期待NG新境公益通过这次创意活动，把严肃的医学术语变成大众看得见的生活经历，增强社会对淀粉样变的认识，号召大家关爱身边的患者， 提醒潜在患者尽早认识并规范治疗。张先生将在里面采摘水果超市体验“淀粉人”的日常生活。在当天的体验中，张辉先后挑战了系鞋带、手机扫二维码买咖啡、买水果蔬菜等多个日常生活场景。采摘过程中，他试图用“封印”的双手举起蔬菜，但手臂摇摇晃晃，难以稳定。此刻，要做到这一点的简单行为却非常困难。张辉活动了下还麻木的手指，分享了自己的感受：“我的手和手臂都僵硬、麻木，拿着手机、举起手臂都变得很困难。”张辉正在超市挑选蔬菜。系鞋带时，张辉蹲下身子，试图调整脚部姿势，但感觉膝盖明显沉重，小腿也有些眩晕。当他伸手去系鞋带时，不仅手指难以用力，，但他无法转动脚踝。他不得不用另一只手扶着膝盖才勉强保持平衡。 “我只是戴了一会儿手套，然后我的腿就感觉不舒服。”张辉站起身来，抚摸着小腿。 “很难想象，如果患者长期受到淀粉样蛋白的影响，双腿会有多舒服。手脚麻木通常被认为是普通的身体疲劳或小问题，很难将其与淀粉样变性的最初症状联系起来。”张辉在法庭上体验了“淀粉样蛋白人”的日常生活。事实上，“淀粉人”的症状不仅仅局限于脚部。运甲状腺素蛋白淀粉样变性导致许多器官中淀粉样原纤维的消除，特别是心脏和神经系统。患者症状非常零星，可能包括麻木、手脚肿胀、肌肉无力、腹泻、心律失常、心力衰竭和呼吸困难。全身不适疾病最终会在日常生活的每一步发生，构成沉重的疾病负担。张辉说：“作为一名运动员，你熟悉肌肉的控制和动作的协调性。如果四肢和肌肉神经受到影响，活动能力肯定会下降，导致走路不稳，容易摔倒。随着病情的发展，你在衣食住行等各方面都需要别人的帮助。”张辉还分享了一个微妙的心理细节，这是体能训练中罕见的失败。 “在体验过程中，最难克服的不是身体上的不便，而是心理上的障碍。就是当你竭尽全力却依然无法完成自己想做的事情时，那种特别强烈、强烈的无助感。你想要向外界寻求帮助，但托马卡却很难表达这种联系。这位曾经在赛场上面对强大对手的无所畏惧的冠军现在证实了“f张辉的心理感受和患者的心路历程是一样的。由于淀粉样变早期症状不特异，很多患者认为自己“腿冷”、“累”，没有及时去医院检查淀粉样变的可能性。即使后来去医院，由于医生和患者对淀粉样变的认识不是很清楚，也会导致患者转诊到很多科室。 如神经内科、消化内科、风湿内科、心脏病科等，难以及时诊断和接受治疗，这对患者及家属来说是一个很大的心理考验。张会戴着手套走在路上。值得一提的是，当天的公益体验活动也吸引了不少市民的关注。很多小红书博主恰巧遇到了这一场景，立即被我们代言的初衷所感动 “淀粉人”。他们拿ini他们主动用相机记录下自己的经历细节，分享“淀粉族”的日常奋斗，自愿加入公益队伍。他们用轻科普疾病传播带动更多网友关注罕见病群体，为公益支持注入青春力量。目前，全世界大约有 300,000 至 500,000 名转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病 (ATTR-CM) 患者和大约 10,000 至 40,000 名转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病 (attr-PN) 患者 (3, 4)。虽然报告病例数逐渐增加，但这意味着仍有大量患者没有得到正确诊断。其中，运甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病患者的平均生存时间一般仅为6～12年（2）。任何误诊或延误诊断都会缩短患者的生存期，付出的代价将是生命。张辉呼吁：“我希望以通俗易懂、形象生动的方式，让公众了解“淀粉人”面临的困难，让他们在日常生活中更加耐心、乐于助人、宽容。不要误解和歧视罕见病群体，以减少他们的心理社会诗篇。同时，我也希望通过这次经历和我的影响，让更多的人了解淀粉样变性的早期症状。当出现相关早期症状时，应尽快去医院检查。只有早期识别、规范治疗，才能有效控制疾病，减轻疾病负担，提高生活质量。 》张辉和他体验时使用的巨型手套。参考文献：1.田壮等.罕见病研究，2023,2(1):6 3-69。2.北京医学会罕见病杂志.772-778。 https://ir.ionispharma.com/static-files/db9dff5d-8683-485a-a517-15e264fe7532.4，rintell d 等人。钍孤儿杂志稀有疾病杂志